Yahoo知恵袋
退院してからずっと続けている事があります。
それは「Yahoo知恵袋」の「回答コーナー」での回答です。
その中で『ギラン・バレー症候群』についての質問・相談について
自分の経験や体験をもとに、医師とはちょっと違った
『患者目線』での回答をさせて頂いています。
最近の質問（投稿）で特に目を引くのが
「この症状って、ギラン・バレー症候群では？」というものです。
10万人に2～3人程度の発症率と言われている
レアケースな難病の割には、２週間に１回程度の
質問（投稿）がアップされています。
質問内容としては「最近、足の力が抜けるような気がする」とか、
「とにかく腕や足がだるい」とか、「手足が痺れる」といった症状から
「自分は、もしかしてギラン・バレーじゃないか？」と不安になられた
方々からの質問が多く見受けられます。
でも、自分が回答させて頂いたご質問者様の中では、
ギラン・バレー症候群だったとのご報告は一度も伺っていません。
それがとても嬉しいことなんです。
「Yahoo知恵袋」で、『ギラン・バレー症候群』に関する回答を
一年近く行ってきた自分にとって、自分以外の方が
ギラン・バレー症候群に苦しめられなかった事に
とにかく「ホッ」っとします。
「あんなに、苦しい思いは自分だけでたくさんだ！」と
当時の自分を振り返りながら思いますから。
私はギラン・バレー症候群の経験者でも
軽度な状態ではなかったと思っています。
・呼吸筋低下による気管切開と人工呼吸器装着。
・嚥下（飲込み）障害による経管栄養措置。
・顔面麻痺による言語障害。
・体幹不全により寝たきり。
・四肢（両手両足）麻痺。
発症から２年、今だ後遺症が残り、生活動作には支障があり
現在も、介護を必要とする自宅療養生活を過ごしています。
（パソコンのキーボ－ドは打てるようになりました）
今後、どれだけ回復していくかはわからないけれど
「とにかく、希望を持たなくっちゃね！」って思います。
仕事と向き合う
一昨年、ギラン・バレー症候群に倒れてから今日で 651日。
両手両足に後遺症が残った為、今もまともな生活を送れず
仕方なく、自宅療養の毎日を送っている。
障害者手帳の交付、障害年金の受給をたよりに
しっかりと、障害者としての生活を送ってしまっている......。
そんな日々を送る最中、今日は嬉しい気持ちになった。
それは、ギラン・バレー症候群に倒れ、入院する前まで
お付き合いのあった、取引先からオファーを頂いていた仕事と
思い切って向き合ってみた。
自分の仕事は、パソコンを道具とする仕事。
まだまだ、上肢（腕、指）の回復も遅れていて、
キーボードのタイピングも、健常の頃よりは、あきらかに不自由。
ミスも多くて、思わず自分で笑ってしまうほど情けない。
「こんな身体じゃ、ろくな仕事も出来ない...。 かえって迷惑がかかる...」と思い
頂いていた仕事の内容に、なかなか目を通す事も出来ず、
ここ10日ほど、何もせずに、ずっと逃げていた。
「まともな身体に戻るまでは、仕事はヤメておこう.....」などと、勝手な言い訳や
仕事に対する自分のプライドもそれを邪魔をしていた。
でも、今日は思い切って病気に倒れる前まで、
何十年間も続けていた仕事と向き合ってみた。
もともと、自分が選んだ道（仕事）だったから、健常な頃も
一度も仕事がイヤだと思った事はなかった。
むしろ、仕事が楽しかった思い出しかなかった。
しかし、以前（健常）のような仕事が出来るだろうか.....。
不自由な手指で、パソコンのキーボードをゆっくりゆっくり
カチャ、カチャ、と打つ。
どんどん、気持ちが楽しくなっていく。
楽しくなるにつれて、なぜか涙が出てくる。
その涙で、パソコンの画面の文字がグシャグシャになってしまう。
・こんな身体の自分に、仕事を下さった方への感謝の気持ち。
・改めて、自分の身体の不自由さを痛感した悔しい気持ち。
・『働ける』って事が、普通の人間に戻りつつある事の嬉しさ。
明日から、朝起きるのが楽しみになるような気がした。
やっぱり働くってイイなぁ。
身障者手帳を使ってみた。
ギラン・バレー症候群の後遺症が残り
身体障害者になりました。
そして、身体障害者手帳が交付されたので使ってみました。
場所は、映画館。
観た映画は『ロクヨン』。
大人 \1800円のところ、障害者割引で \1000円。
正直、得した気持ちと、改めて『自分は障害者なんだ...』という
現実を突きつけられた思いが複雑に混ざり合い
やるせない気持ちを感じました。
きっと、これからもいろいろな場所で、
何度となく感じる気持ちなんだろうな......。
ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！ 読みました。
ちょっと遅くなっちゃたけど、たむらあやこさん作の
『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！ 』 を読ませて頂きました。
入院中もウェブでは、何度となく拝見させて頂いておりました。
つくづく漫画が書けるってイイなぁと思う。
たむらさんが ギラン・バレー症候群 になられて体験した
さまざまな出来事を、きっと文章のみで書いてしまうと
時には、オドロオドロしい内容と受け止められる事もあると思うけど
漫画なら直観的に理解してもらえるし、若干のギャグなどを取り入れても
漫画という事で、決して同じ病気を患った方々が読まれても
不愉快な思いになる事もなく、むしろ和やかな気持ちで受け入れてもらえる。
僕も同じ病を患ったその一人ですが、楽しく読ませて頂きました。
「わかる、わかる、そーなんだよねぇ」と同感したり
「よく頑張ったよなぁ」と、あの頃の自分をあらためて褒めたりして...。
今、まさにギラン・バレー症候群と向き合っている患者様や
そのご家族様、また後遺症を克服しようと日々闘っておられる
皆さまに、ぜひぜひお読みいただきたい一冊でした。
たむらさん、これからもガンバって下さいね！
ホントの気持ち
私は、2014年の暮れ、『ギラン・バレー症候群』 という病気に倒れ
それから、一年の闘病生活を送りました。
そして今も、後遺症を引きずりながらの生活を送っています。
このサイトでは、私の一年間の入院生活の事や、リハビリ体験、
そして予後（現在）についてお伝え出来ればと思います。
今まさに、ギランバレー症候群と闘っておられる患者様、そしてそのご家族様に
少しでもお役に立てれば幸いです。
この病気は、良くなります。
私も少しずつですが、今でも良くなっています。
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