Yahoo知恵袋
退院してからずっと続けている事があります。
それは「Yahoo知恵袋」の「回答コーナー」での回答です。
その中で『ギラン・バレー症候群』についての質問・相談について
自分の経験や体験をもとに、医師とはちょっと違った
『患者目線』での回答をさせて頂いています。
最近の質問(投稿)で特に目を引くのが
「この症状って、ギラン・バレー症候群では?」というものです。
10万人に2~3人程度の発症率と言われている
レアケースな難病の割には、2週間に1回程度の
質問(投稿)がアップされています。
質問内容としては「最近、足の力が抜けるような気がする」とか、
「とにかく腕や足がだるい」とか、「手足が痺れる」といった症状から
「自分は、もしかしてギラン・バレーじゃないか?」と不安になられた
方々からの質問が多く見受けられます。
でも、自分が回答させて頂いたご質問者様の中では、
ギラン・バレー症候群だったとのご報告は一度も伺っていません。
それがとても嬉しいことなんです。
「Yahoo知恵袋」で、『ギラン・バレー症候群』に関する回答を
一年近く行ってきた自分にとって、自分以外の方が
ギラン・バレー症候群に苦しめられなかった事に
とにかく「ホッ」っとします。
「あんなに、苦しい思いは自分だけでたくさんだ!」と
当時の自分を振り返りながら思いますから。
私はギラン・バレー症候群の経験者でも
軽度な状態ではなかったと思っています。
・呼吸筋低下による気管切開と人工呼吸器装着。
・嚥下(飲込み)障害による経管栄養措置。
・顔面麻痺による言語障害。
・体幹不全により寝たきり。
・四肢(両手両足)麻痺。
発症から2年、今だ後遺症が残り、生活動作には支障があり
現在も、介護を必要とする自宅療養生活を過ごしています。
(パソコンのキーボ-ドは打てるようになりました)
今後、どれだけ回復していくかはわからないけれど
「とにかく、希望を持たなくっちゃね!」って思います。